La sfida dell’autonomia – di Giampietro De Angelis

Dialogo con Giorgio De Mattia, Presidente dell’Associazione Spina Bifida sezione Marche

L’Associazione Spina Bifida sezione Marche (inizialmente A.M.I.S.B.) opera a livello regionale fin dal 1994, quando alcuni genitori sentirono l’esigenza di confrontarsi sulla Spina Bifida. Cosa è la Spina Bifida: una patologia congenita che causa una malformazione della spina dorsale e del midollo spinale, con possibili problemi di deambulazione, malformazioni ossee, incontinenza sfinterica, osteoporosi, infezioni alle vie urinare ed ulcere gravi, nonché problemi psicologici che nascono quando il bambino e la famiglia si confrontano con la società. I soci dell’associazione sono i ragazzi affetti da Spina Bifida e i loro familiari. I centri medici referenti sono le Unità Spinali in cui, attraverso un equipe multidisciplinare, si affrontano le patologie collegate alla spina dorsale. Tra gli l’impegni dell’associazione c’è anche quello di informare e sensibilizzare la comunità sull’assunzione dell’acido folico, a scopo preventivo.

giorgio

Tempo fa mi parlavi dell’importanza del recupero dell’autonomia, i cui limiti e confini dipendono dalla sfera emotiva e dal rapporto in seno alla famiglia.

Autonomia è la parola chiave, il motore emotivo che spinge la maggior parte degli esseri umani ad affrontare quotidianamente nuove sfide. L’autonomia è un tema comune a tutti. Fin da piccoli cerchiamo di ottenerla: quando cominciamo a camminare e ci allontaniamo dall’abbraccio dei genitori, quando andiamo a scuola e ci confrontiamo con gli altri compagni di classe, alle superiori con le dinamiche verso l’altro sesso e poi la patente, l’università, il lavoro e per finire con il matrimonio e la formazione di una famiglia. Tutto inizia in famiglia, e ci facciamo affidamento per tutta la vita. Chi nasce con una patologia cronica, come la mia, spesso crea un legame di forte dipendenza con la famiglia perché ci si sente sicuri e i genitori si sentono gratificati nel potersi prendere cura di un figlio. Ma questo crea una sorta di gabbia dorata che a lungo andare impoverisce il singolo e l’intero nucleo familiare, togliendo al ragazzo la possibilità di crescere e maturare e si instaurano delle paure che si ripercuotono nelle insicurezze del figlio disabile.

Parlaci della tua esperienza personale.

Nel mio caso, fortunatamente, la famiglia non mi ha mai impedito di confrontarmi con il resto del mondo, sono sempre sceso in strada per giocare con gli altri, ovviamente a modo mio. Le mie ridotte capacità motorie non hanno mai inibito le capacità relazionali. Voglio dire che se non potevo giocare a pallavolo, pazienza, facevo l’arbitro. Oppure, se gli altri giocavano a pallone, io mi mettevo in panchina per fare il tifo. L’importante era stare insieme agli amici il più possibile. Il confronto con gli altri è stato indispensabile per crescere e per capire che le barriere sono soprattutto mentali. Se i tuoi amici vedono che hai piacere a stare con loro e sei partecipe alle attività del gruppo sarà più facile accettare le difficoltà e ti aiuteranno ad affrontarle. E questo sarà un arricchimento per tutti. Ho sempre avuto l’esigenza di confrontarmi con gli altri e mettermi in gioco, per quanto possibile. Io non potevo e non posso andare in bicicletta o  guidare uno scooter, per questo mi avevano comprato un quad con il quale scorrazzare liberamente per il quartiere e continuare a stare insieme agli altri. Ovviamente questo voleva dire correre dei rischi, perché le sbucciature dovute alle cadute accidentali erano all’ordine del giorno. Immagina la preoccupazione dei miei genitori, ma allo stesso tempo la loro gioia nel vedermi accettato dai miei compagni, che spesso mi venivano a prendere a casa per stare insieme a me. Tutto questo si traduce nel tempo in una maggiore consapevolezza di se stessi e dei propri limiti e soprattutto nel saper gestire le risorse che si hanno a disposizione, anche da grandi, nel lavoro.

Raccontaci qualche progetto. Cosa intendete promuovere, quali iniziative sono in corso?

L’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) ha creato una rete con alcune associazioni regionali che si occupano di Spina Bifida e con la collaborazione dell’associazione Freerider Sport Events. Questa rete ha permesso di sviluppare progetti a livello nazionale. In particolare “Summer Camp” e “Snow Camp” in cui, attraverso pratiche sportive di vario genere, i ragazzi mettono alla prova le proprie capacità fisiche e sportive, ma non solo. Attraverso le varie attività imparano a superare barriere e a sviluppare il senso pratico della vita. In questi campi i ragazzi passano alcuni giorni lontano dalla famiglia. Debbono imparare a conoscersi e a gestirsi, a relazionarsi con gli altri e con l’ambiente, con la presenza di personale specializzato che li guida in questo percorso. Mentre il Summer Camp, per ora, è concentrato in un unico appuntamento annuale, lo Snow Camp è diffuso in diverse tappe sulle Alpi e sugli Appennini. La montagna è l’ambiente più ostile per un disabile motorio. Sono dei fine settimana in cui, con la collaborazione di Freerider Sports Events ed attraverso gli insegnamenti di maestri di sci, si impara a scendere lungo le piste in mezzo a tutti gli altri. Per farlo si usa il monosci, che non è altro che un guscio di materiale ultra leggero studiato per sciare, a cui è agganciato un normale sci; poi si usano delle racchette leggermente modificate che si chiamano stabilizzatori.

Un paio di volte sono stato anch’io sulle piste da sci con voi. Mi sono emozionato nel vedere l’impegno e la dedizione di tutti. Cosa si prova, quali sensazioni si vivono?

Io ho partecipato ad un paio di appuntamenti dello Snow Camp. Ma sono stati più che sufficienti per capire che le barriere, anche quelle ambientali, sono facilmente superabili se si hanno a disposizione gli strumenti giusti e se si conoscono le proprie capacità. Non si possono conoscere i propri limiti se non impariamo ad affrontarli. Nei corsi, oltre a sciare, si impara ad usare gli impianti di risalita e soprattutto a cadere e rialzarsi. Attraverso gli errori si conoscono i propri limiti e soprattutto si impara ad affrontare le proprie paure. Consiglio sempre a tutti i nostri soci di provare almeno una volta il monosci, anche se non si ama la montagna, perché in quei tre giorni si vivono veramente emozioni forti. È molto emozionante, dopo essere sceso lungo le piste innevate in mezzo ad altri sciatori “normali” e agli snowboarder, ritrovare gli stessi sciatori al bar, a fondo valle, a condividere una bevuta. Ma non è solo questo: tornare a casa, dopo aver domato la montagna, è come aver ampliato le proprie capacità ed essere diventati più forti. E’ una sensazione impagabile. Alcuni diventano così appassionati della montagna che diventano dei piccoli campioni e partecipano a varie competizioni anche internazionali.

Quali conclusioni possiamo trarre?

Spesso mi chiamano a parlare alla presenza di scolaresche, perché è proprio in quell’età che si iniziano a percepire le differenze e a perdere di vista alcuni valori semplici e basilari. Per me non esistono differenze, cioè siamo tutti differenti e diversi. Ognuno di noi ha qualcosa che lo può rendere diverso, ma anche una qualità che lo rende unico. Spesso mi viene detto che io sono molto forte e speciale, ma cosa mi ha reso così agli occhi degli altri? Cosa mi rende speciale agli occhi di un ragazzo che può fare tante più cose di me? Io non posso correre o saltare o giocare a calcetto perché uso tutori e stampelle, ma ricordo la potenza che ho sentito dentro di me quando riuscii a salire le scale per la prima volta senza dover chiedere aiuto a nessuno. Salire in cima a quella scala mi fece capire che era solo questione di volontà. Le scale erano una barriera solo nella mia testa. Questo non vuol dire che abbia affrontato con la stessa facilità tutta la mia vita, ho avuto anche io dei brutti momenti di sconforto. Alle scuole superiori osservavo che i miei amici avevano molto più successo di me con le ragazze, ma ero solamente cieco perché non notavo che c’erano anche altri ragazzi “normodotati” che erano soli. Chi è veramente diverso? Io che uso le stampelle per camminare, o un ragazzo deriso per i suoi chili di troppo, oppure i suoi compagni che lo scherniscono? Io non credo nelle diversità nel senso negativo del termine, credo nelle diversità come opportunità di crescita, se non si è in grado di fare un’attività o di saper svolgere un compito non vuol dire che non si può essere speciali ed unici sviluppando altre capacità. Mano a mano che crescevo ho affinato “le mie capacità residue”. Ho imparato a valorizzare quello che sapevo veramente fare: ascoltare, parlare… Queste capacità, unite alla passione per il pc, mi hanno permesso di creare una mia attività lavorativa, diventare presidente dell’AMISB, creare e organizzare convegni a carattere divulgativo sulla Spina Bifida.

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